| (no subject) |
[Apr. 18th, 2009|04:49 pm] |
Давайте поможем малышу!!!
Нужно поднять этот пост в top Яндекса: зайдите и оставте комментарий вот тут : http://laventura.livejournal.com/242565.html
В семье Вики случилась беда. Ее долгожданный сын Богдан, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили. Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. Вика пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..."
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга.
Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля. На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ. Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
Мы посоветовались везде, где могли. Единственный шанс "подтолкнуть" Минздравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!
Дорогие ЖЖ-френды, возможно, у вас или ваших родственников кто-то работает в этой бюрократической машине и поможет Вике и ее семье получить эту бумагу, от которой зависит жизнь и здоровье маленького мальчика. Пожалуйста, помогите!
За перепост этой информации - отдельное спасибо! |
|
|
| нужно спасти маленькую девочку |
[Feb. 18th, 2009|12:14 am] |
Может, вы сможете помочь.
Лизе 1,5 года, у нее очень тяжелый вид эпилепсии, ее можно спасти, только если сделать операцию. Нужны деньги.
Справки от врачей, реквизиты, можно посмотреть на сайте:
www.help-liza.ucoz.ru.
Реквизиты для финансовой помощи: http://help-liza.ucoz.ru/index/0-6
Маму зовут Ярославцева Екатерина. координаты:
Тел.: 8 (495)-412-33-70
E-mail: help-liza@mail.ru
Напишите или разместите нижнюю ссылку у себя, пожалуйста.
Здесь http://fotolexx.livejournal.com/4758.html. большой пост с фотографиями. |
|
|
| Godmother |
[Jun. 21st, 2006|12:17 am] |
Еще не совсем готовая, но вы все равно на нее поглядите: моя богоматерь
 |
|
|
| история жизни розовой рыбы. 28 июня 2005 |
[Jun. 14th, 2006|08:18 am] |
Я ТОЛЬКО ЧТО ПРИШЛА В НЕКОТОРОЕ СМУЩЕНИЕ
не надо меня смущать
В МОЕЙ КРОВАТИ ОБНАРУЖИЛАСЬ РОЗОВАЯ РЫБА
она покинула своих детей, чтобы очутиться в моей постели
РАНЬШЕ РОЗОВАЯ РЫБА НИКОГДА НЕ ЗАЛЕЗАЛА В МОЕ ЛИЧНОЕ ПРОСТРАНСТВО И ВСЕГДА ВОДИЛА ВОКРУГ НЕГО СВОЕГО РОЗОВОГО РЕБЕНКА
теперь розовый ребенок пропал, а рыба решила вести развратный образ
СНАЧАЛА ОНА ВСТРЕТИЛАСЬ СО СВОИМ САМЫМ ПЕРВЫМ КАРАСЕМ
( Read more... ) |
|
|
| двенадцатилетнее |
[Jun. 6th, 2006|10:02 pm] |
|
Хочу высунуться в окно и увидеть там негра с дамой, поющих "prince igor" warrena g. |
|
|
| одногруппникам дорогим |
[Jun. 6th, 2006|08:06 pm] |
Я тут читаю все ваши посты про Филлипова - какой он омерзительный тип, как его нужно казнить и пр., обзывательства всякие.
я, конечно, тоже возмущалась сначала, но
Послушайте, вы что, совсем не понимаете, что по сути он совсем правильно поступил?
Что касается формы - да, в этом смысле было проделано грубовато
Но это ж первый человек, который за три годапопытался поставить нас на место. причем абсолютно справедливо. если мы нихера не делаем, то в чем виноват человек, который нас в этом уличил, а? |
|
|
| (no subject) |
[Feb. 17th, 2006|10:30 pm] |
|
ем один из самых поздних своих бутербродов |
|
|
| (no subject) |
[Feb. 16th, 2006|09:40 pm] |
в перерыве между первой и второй главами моей сказки я отправляюсь докуривать половину сигареты данхилл, спрятанную под стиральной машиной
потом я залезу под одеяло и усну ровно на десять часов |
|
|
| здравствуйте |
[Jan. 18th, 2006|01:48 am] |
я давно не приходила сюда, ибо дикий бытовой катаклизм (фэ) прекрыл эту артерию и еще несколько сосудов. но я восстановила кровообращение и снова тут.
жизнь меняется, а жж остается.
как вы думаете, если человек неожиданно умирает, что происходит с его жж? |
|
|
| (no subject) |
[Nov. 21st, 2005|12:18 am] |
В одном из моих недавних снов ко мне явился некий дядя и сказал следующее: "Отдайте должное всему, что когда-либо было написано, и удалите свой ЖЖ"
Но кроме этого дяди мне снились еще очень много кто. убийцы, умирающие коричневые дети, люди-тигры. и великолепные сумеречные склоны.
я не буду пока удалять свой ЖЖ.
а то вдруг он решит, что я слушаюсь, и в след раз попросит убить себя. |
|
|
| (no subject) |
[Nov. 7th, 2005|07:27 pm] |
|
сейчас фильтр каждой сигареты, которую я курю, имеет солоноватый вкус. будто кто-то окунул его в кровь. |
|
|
| (no subject) |
[Oct. 29th, 2005|12:52 am] |
весной я хотела летом ходить по крышам.
сегодня захотелось летнего дождя, пыталась его устроить
вышло, что я сижу на коленях на дне ванной, заткнув уши. и слушаю, как душ колотит мою спину.
а звук такой, словно я - крыша под летним дождем. И никто по этой крыше не ходит, только дождь стучит. которому все равно, кто я.
а это "все равно" - самое печальное на свете |
|
|
| (no subject) |
[Oct. 26th, 2005|12:14 am] |
белая жизнь - совсем новая жизнь и продолжение старой.
как можно не стать блаженным и волнующимся в тоже время, когда вокруг так безмятежно и беспечно резвится снег.
так быть рябиной, покрытой этим великолепным и холодным пухом. трепетным. |
|
|
| рябина |
[Oct. 25th, 2005|01:54 am] |
я обнаружила в себе проблему сегодня. решила обсудить ее с самой собой вслух. чтобы не напугать родственников, я заперлась в ванной, включила всю воду. и начала обсуждать свою проблему. но вышло так, что я постоянно отклонялась от темы и, в конце концов, съехала на обсуждение рябины. и так я далеко зашла в этом обсуждении, что совершенно отчетливо стала ощущать, будто мои пальцы давят рябинные шарики. и случайно забыла проблему. то есть так забыла, что до сих пор не могу вспомнить.
помимо вспомнить я не могу и всего остального.
только понимать могу, что рябина - это все самое лучшее, мое и не мое. |
|
|
| (no subject) |
[Oct. 9th, 2005|02:53 pm] |
Совсем недовно узнала, что морячки пьют соленый кофе. черт, придется
Мистер Т. с 12 лет разводит свиней. разводит и продает. Но у него есть лучший друг - свин Кики.
они вместе прочесывают леса в поисках трюфелей.
Кики весит сто кг и как только чувствует запах трюфеля, сразу хочет его сожрать. мистер т. дает свину морковь, хлопает по плечу и отбирает трюфель.
потом они вдвоем отправляются к соседке мистера т. Марте. У Марты почти нет зубов и гигантский зад. у Марты трюфели всегда вкуснее. И Марта умеет их готовить
пока Марта готовит грибы, т. жадно вдыхает их аромат. он тайно влюблен в марту. НО. в Марту тайно влюблена вся деревня.
Марта готовит трюфели, а мистер т. пытается обаятельно острить.
в этот момент Кики своим рылом открывает узенькое окошко. он все еще хочет трюфель. НО. никто и никогда не даст ему трюфель. другие свины окружают дом со всех сторон.
к мистеру т. иногда приезжает внучка Марджори. он специально подгадывает так, что к ее приезду очередная свинья нарожает мелких свинов.
беременность свиньи длится три месяца, три недели и три дня.
марджори страшно любит мелких свинов. и гусей тоже любит.
однажды ночью дедушка т. засыпает. Кики готовит побег. марджори узнает об этом. но она не будит дедушку, ибо знает, что и свинам нужна свобода.
так, дед т. никогда не узнал, что его друг кики совершил ночной побег.
дальнейшее развитие событий, увы, упущено.
на самом деле, то, что мне нужно - это стакан ацетона для отмыть кисточки.
и стакан водки
все остальное у меня уже есть |
|
|
| (no subject) |
[Oct. 9th, 2005|02:53 am] |
|
взаимопонимание между полами и потолками |
|
|
| (no subject) |
[Oct. 9th, 2005|02:09 am] |
Я вот что - «каракатица, приготовленная в собственных чернилах»
и, к слову, боюсь, что с одного недавнего момента перестала знать, что от себя ожидать
ибо гладкое озеро превратилось невероятно в горный поток |
|
|
| (no subject) |
[Oct. 3rd, 2005|01:53 am] |
сбоку стоит расчудесное сооружение из скульптурного пластилина и воткнутых в него пало-вонялок. все это призвано защищать меня от нападок всяких монстров и людей, если те вознамерятся войти ко мне, когда я уже накурила.
в зубах у меня сигарета.
перед лицом тетрадь с чужими буквами, что так и пляшут.
когда уже совсем темно и тихо по углам улицы, а под ногами и вовсе мрак, то, ступая по иссохшимся кленовым листам, я кажусь себе где-то среди облаков.
но сейчас, конечно, и для этого не время.
сейчас у меня сигарета и зеленый чай в пивном стакане. |
|
|
| navigation |
| [ |
viewing |
| |
most recent entries |
] |
| [ |
go |
| |
earlier |
] |
| |
|
|
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
osen_serdceder's journal